La jueza Adela Juárez Aldazábal y la abogada Gisella Parrondo, dos de las tantas personas que sufren de fibromialgia, dieron cuenta del intenso trabajo que junto a un nutrido grupo de mujeres vienen desarrollando, en pos de dar visibilidad a esa patología que, en término científicos, es muy poco conocida a pesar de que afecta a un vasto sector de la comunidad mundial.
En diálogo con el programa El Interruptor que se emite por Radio Sónica 90.5, conducido por Ramiro Outeda, Adela y Gisella explicaron que su cruzada apunta a que se sancione una ley nacional que fomente la investigación y que genere un marco de contención, comprensión y protección para quienes padecen esta enfermedad, que por sus características prácticamente no es tenida en cuenta como tal, por lo que no hay medicamentos ni especialidades específicas para su tratamiento.
Al serle requerida una definición de fibromialgia, Adela respondió que “antes de darte el concepto de lo que es la fibromialgia voy a dar la definición de otro concepto que está en el proyecto de ley que presentó justamente la diputada Estela Hernández y que en este momento todas las provincias de Argentina estamos necesitando que salga de manera urgente”. “Esta ley, a diferencia de otros proyectos anteriores que eran exclusivos para fibromialgia, establece el Programa Médico Obligatorio para el síndrome de sensibilización central de pacientes, e incluye fibromialgia, sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica y electro hipersensibilidad”, puntualizó, agregando que “entonces para que la gente pueda entender primero que es la fibromialgia, tenemos que entender qué es este síndrome y la misma ley en su fundamentos lo define muy clarito. Dice es una hiperexitabilidad de las neuronas, del sistema nervioso central, a los distintos estímulos periféricos como dolor, olor, ruidos, alimentos, productos químicos, campos electromagnéticos, cambios del clima, estrés, infecciones, uso de fármacos entre otras cosas. Eso provoca una hiperrespuesta a estos estímulos, que se mantiene en el tiempo a pesar de la desaparición del estímulo”.
“Este síndrome es un conjunto de enfermedades, y si bien hay leyes provinciales que ya tratan la fibromialgia, existe una sola, que es de Misiones, que habla del síndrome sensibilidad central e incorpora también dentro de esta patología la migraña y el colon irritable que son síntomas que también los tienen los pacientes con fibromialgia”, amplió.
Precisó que existe una ley sobre esta enfermedad, vigente en Tierra del Fuego, que es la que mejor define a la fibromialgia, al mencionarla como “una enfermedad que se caracteriza por el dolor crónico que los pacientes localizan en diferentes partes del aparato locomotor. Los pacientes presentan con frecuencia una hipersensibilidad al dolor, que se manifiesta al presionar en múltiples puntos del cuerpo, además de otros síntomas que acompañan comúnmente a la enfermedad, como la fatiga intensa, alteraciones del sueño, anestesia en extremidades, depresión, ansiedad, rigidez articular, cefaleas, sensación de tumefacción en distintas partes del cuerpo. Y a la complejidad de la enfermedad se le suelen sumar los efectos secundarios de los medicamentos”.
Se refirió luego al síndrome de fatiga crónica, también llamada encefalomielitis miálgica, que presenta síntomas similares a los de la fibromialgia, señalando que “es una enfermedad neurológica grave, compleja, debilitante caracterizada por una fatiga intensa tanto física como mental, que no da efectividad al reposo y a veces empeora con la actividad física y mental y que provoca síntomas como debilidad en las piernas, dolores musculares y articulares, deterioro en la memoria y la concentración, intolerancia a los olores, insomnio, distorsiones visuales, intolerancia a los ruidos y la luz, trastornos del habla, trastornos las funciones ejecutivas y una lentísima recuperación de los esfuerzos. Una persona con fibromialgia puede tener también fatiga crónica o no.
Al describir el dolor, o los dolores, que siente frecuente o permanentemente un paciente con fibromialgia, Gisella dijo “elegí el dolor más grande que hayas tenido en tu vida, como una quebradura, un dolor de muela. Bueno a ese dolor tuyo multiplicalo por 24/7 (24 horas los 7 días de la semana) durante todos los años que la tengas. No podes dormir, te caes en la calle porque se te aflojan las piernas del dolor, ya sea en la cadera en las articulaciones. Por ahí no podés ver, te provoca dolores tan intensos que los remedios solo son paliativos”.
Adela sostuvo que “no todos los pacientes Tenemos el mismo grado de dolor. En mi caso estoy con dolor las 24 horas, los 7 días de la semana. En este momento que estamos hablando siento dolor de cabeza, siento malestar estomacal, me duelen un poco las articulaciones, me siento un poquito entumecida, pero es un dolor que es soportable. Es moderado mi dolor, salvo cuando me dan los brotes que es cuando el dolor se intensifica el triple, el cuádruple y nos puede tirar en la cama y no poder levantarnos. Generalmente en mi caso me agarran cuando me relajo. Por ejemplo hoy viernes ya me estoy relajando y sé que este sábado y fin de semana puedo tener un brote porque ya lo voy sintiendo en mi cuerpo”.
Añadió que “un brote puede durar dos días, tres semanas, incluso hasta un mes o dos meses. Por eso es una enfermedad que puede llegar a hacer en los grados más altos, acá prefieren utilizar el término incapacitante, pero en otros países como Israel la declararon en el 2021 una enfermedad discapacitante”.
Dio ejemplos luego de la incidencia que tienes los dolores en la vida de una persona afectada por la enfermedad, dado que genera inconvenientes a nivel profesional, laboral, social y familiar, haciendo hincapié en que “nos vamos aislando, porque uno no puede estar con gente y que te duela todo. La gente no te entiende”.
En otro orden, Adela insistió en que “necesitamos la ley. A mí como jueza que soy me gusta defender los derechos de la gente, y la Constitución Nacional establece quiénes son las personas vulnerables. Tenemos niños, mujeres, los ancianos y las personas discapacitadas. Y acá tenemos tres grupos de vulnerables que esta enfermedad afecta: las mujeres, porque de diez personas enfermas ocho son mujeres; la niñez, que si los padres no están atentos puede haber un mal diagnóstico en un niño y yo creo que de esos tres grupos son los que más sufren justamente porque no se dan cuenta, por desconocimiento por mala preparación de médicos y por no querer aceptar que existe esta enfermedad, y los ancianos”.
Acerca de las causas de la fibromialgia, indicó que “pueden ser múltiples, no se sabe. Por eso necesitamos que se investigue, porque si no se investigan las causas, que es lo fundamental, nunca vamos a tener un tratamiento adecuado ni medicación adecuada, porque no solamente tenemos los dolores, sino que sufrimos también los efectos secundarios de los medicamentos”, poniendo en realce el hecho de que cuando los médicos prescriben un medicamento “es experimentar. Te dan tal remedio para ver cómo funciona. Si no funciona como se espera, aumentan la dosis o lo cambian por otro”.
La jueza relató que en su caso la fibromialgia comenzó cuando era niña y luego de un trauma familiar, contexto en el cual “comencé con terribles dolores de cabeza y mucho cansancio. Era una niña que no sabía jugar. Mi hermano seis años más chico que yo que me pedía jugar y yo no podía jugar con él porque vivía cansada. Tenía cansancio y sueño un sueño”.
“Yo pensaba que estaba siempre enferma del hígado, entonces no me llevaban el apunte. Mi mamá, como tenía sus problemas, sus dramas, no me preguntaba y nadie se da cuenta que había una niña encerrada en un cuarto con dolores de cabeza terribles”, resaltó Adela, mientras que Gisella acotó que “hace 10 años para atrás, ningún médico te hablaba de fibromialgia, no se sabía. Nos medicaron con inyecciones por los dolores que decíamos que teníamos”.
Ambas coincidieron en que “es por eso necesitamos la investigación para saber las causas, Necesitamos médicos que estén preparados y que acepten la enfermedad, que no te discriminen, que no te hagan sentir mal, que la gente sepa que existe esta enfermedad, que la Organización Mundial de la Salud en 1992 la nomencló como enfermedad”.
Consideraron que si bien fue considerada por la OMS como una enfermedad reumática en 1992, “hoy tiene que haber un trabajo interdisciplinario. Te la puede diagnosticar un reumatólogo, pero eso no significa que él es el que te la va a tratar porque el equipo interdisciplinario va a estar formado por reumatólogos, neurólogos, clínicos, especialistas en dolor, fisioterapeutas, kinesiólogos, psicólogos y hasta psiquiatras”.
La diputada Estela Hernández espera que el proyecto cuente con dictamen de la Comisión de Salud este año.
Más adelante se sumó a la charla la diputada nacional Estela Hernández, impulsora de un proyecto de ley sobre la fibromialgia en el Congreso de la Nación, quien recordó que el primer contacto que tuvo con el tema fue a través de la hija de un amigo que padece la enfermedad que “se tuvo que jubilar anticipadamente por la enfermedad por la cual atraviesa, y ella me informó muchísimo. Luego tuvimos contactos a través de ella con un montón de otras mujeres, porque esta enfermedad afecta entre un 6 y un 10 por ciento de la población mundial pero mayoritariamente son mujeres, incluyendo también a jóvenes, adolescentes, niños y niñas”
“Me pongo en contacto con ella, con una organización y con un grupo de mujeres de Chubut que padecen esta enfermedad, y me empezaron a escribir otras mujeres de otros lugares del país que también padecen esta enfermedad. Y creo que cuando hablamos de fibromialgia tenemos que hablar de lo que significa el síndrome de sensibilización central, no solo de fibromialgia, sino de fibromialgia de sensibilidad química múltiple, de síndrome de fatiga crónica y electro hipersensibilidad. Digamos que es toda una patología” señaló, enfatizando en que “a partir de eso y de todas estas charlas que tuve con estas mujeres, vi que realmente viven el dolor día a día, sin que estas patologías estén incorporadas en el Programa Médico Obligatorio”.
Añadió que “partir de esto y de estas charlas y reuniones que tuve en Buenos Aires, en Chubut y demás, ellas me presentaron el borrador de un proyecto que decidí ampliar y presentar en la Cámara de Diputados. También se lo presente a la presidente de la Comisión de Acción Social y Salud Pública, Mónica Fein, y al vicepresidente, Daniel Gollán, y estoy tratando de lograr consensos para que se discuta en comisiones y pase a la Cámara”.
La legisladora aclaró que “este es un año electoral, bastante complicado por cierto y aunque tengo la total predisposición del doctor Gollán y también de la diputada Fein, que se han comprometido con el tema, yo lo que quiero lograr es poder convocar a aquellas mujeres pacientes que atraviesa esta enfermedad y que puedan expresarse dentro de la comisión cómo protagonistas de este tema que mucha gente desconoce”.
Consultada sobre el objetivo central del proyecto, explicó que “el objetivo principal de esta ley en principio es incorporarlo al Programa Médico Obligatorio, para que las pacientes tengan no solo las prestaciones básicas, sino toda la cobertura para las prestaciones esenciales que estás patologías necesitan”. Hernández manifestó su optimismo respecto de “lograr los consensos necesarios como para que al menos podamos tratarlo en Comisión, e invitar a un panel amplio de personas que puedan estar expresándose en primera persona como protagonistas de esta situación y de la necesidad por la que atraviesan, porque Argentina no ha llegado al reconocimiento oficial de este tema pero la OMS lo ha reconocido desde el año 1975. Nosotros tenemos la obligación moral con las pacientes y los pacientes, de poder llegar a una a una definición”.
Hizo notar que “lo que hay que lograr es el dictamen de mayoría. El bloque del Frente de Todos está acompañando y también la presidenta y el vicepresidente de la Comisión de Salud, así que tenemos una buena base como para poder estar aprobándolo en comisiones. Luego tiene que pasar al recinto. Sabemos que contamos con pocos meses porque en este momento no hay sesiones y hay pocas comisiones con algunos temas en particular pero no demasiados, con lo cual estamos jugados con el tiempo”.
“De todas maneras, este proyecto se puede volver a presentar, como todos los proyectos, una vez terminado el año. Se puede volver a tratar el mismo proyecto, incluso con agregados. Eso se puede hacer, por supuesto, y mi acompañamiento está desde el día uno”, subrayó.
Recalcó que la sanción de la ley es necesaria para que quienes padecen esta patología puedan contar con la atención y con “todos los tratamientos que necesitan, porque que están sufriendo de un dolor un día y de otro dolor otro y ven con desesperación y con angustia, que esto no se trata. Entiendo la desesperanza, pero yo creo que sí se va a tratar y luego reglamentada”.
Por último, dirigiéndose a sus interlocutoras en el estudio de la radio, aseveró que “el punto uno, el básico, es este. Es lo que están haciendo hoy desde la radio, que es visibilizar esta enfermedad. Ojalá lo hagan mucho más todos los medios y que la gente las escuche a ustedes porque son realmente las que pueden contar lo que les pasa en primera persona. El otro punto es bajar el proyecto a comisión, y creo que si este año logramos,
y yo voy a hacer lo imposible, me comprometo en eso en lo que esté en mí, poder bajarla a comisión para poder tratarla. Y si ustedes están ahí para expresarse, yo creo que tendríamos un primer paso muy importante. Y si se logra dictaminar en comisión ya no es necesario volver a presentarla porque ya tiene un dictamen. Entonces aunque no se tratara en el recinto este año se va a tratar el año que viene seguramente”.
